Julián Fernández, presidente de ADILAVA, la Asociación Insular de Diabetes: «Lanzarote y La Graciosa serán las primeras islas donde se comenzará a realizar la detección precoz de la diabetes tipo 1 entre familiares de primer grado»

ADILAVA quiere convertir Lanzarote en referente de detección precoz de la diabetes tipo 1

Para una persona con diabetes tipo 1, el día no empieza y termina con una medicación. Cada comida, cada ejercicio, cada nivel de glucosa y cada dosis de insulina puede exigir una decisión. Y al día siguiente, el proceso vuelve a comenzar. Julián Fernández lo sabe desde los tres años. Ahora, con 46, también lo vive desde el otro lado: como padre de un niño que debutó con diabetes tipo 1 y como presidente de ADILAVA, la Asociación de Diabetes de Lanzarote y La Graciosa.

(11/11/26 – Entrevista a Julián Fernández, presidente de ADILAVA)

De esa experiencia personal nació una organización que apenas lleva unos meses inscrita oficialmente pero que ya cuenta con apoyo psicológico, atención social y varios proyectos sobre prevención, educación y detección precoz. Fernández explicó en Radio Faycán Lanzarote que llegó a contabilizar 59 decisiones relacionadas con su propia diabetes en un solo día y 124 cuando añadió las vinculadas al control de su hijo. No pretende presentar esa cifra como una estadística científica, sino describir el desgaste cotidiano que puede acompañar a una enfermedad que, en el caso del tipo 1, requiere tratamiento y vigilancia permanentes.

El problema está lejos de ser minoritario. La Organización Mundial de la Salud calcula que 830 millones de personas vivían con diabetes en el mundo en 2022, frente a unos 200 millones en 1990. En España, la Federación Internacional de Diabetes estima que alrededor de 4,7 millones de adultos de entre 20 y 79 años vivían con diabetes en 2024, y aproximadamente un 35,5% de los casos estarían todavía sin diagnosticar.

Del diagnóstico de su hijo a crear un punto de encuentro

Fernández sitúa el origen de ADILAVA en el diagnóstico de su hijo. A pesar de convivir él mismo con la enfermedad desde la infancia, descubrió entonces que en Lanzarote no encontraba una asociación a la que el menor pudiera acudir para conocer a otros niños en su misma situación, compartir experiencias y entender que llevar un sensor, una bomba de insulina o medir constantemente la glucosa no lo convierte en alguien diferente.

«No había una asociación donde mi hijo pudiera acudir, conversar, hablar o encontrar un punto de encuentro», recuerda. Esa necesidad terminó convirtiéndose en un proyecto sociosanitario que pretende acompañar no solamente al paciente, sino a toda la familia.

Por eso uno de los primeros recursos incorporados por ADILAVA ha sido una psicóloga. Fernández insiste en el agotamiento que puede provocar una enfermedad que «no tiene un día libre», especialmente cuando se trata de menores y son los padres quienes deben asumir buena parte de las decisiones. La asociación dispone además de una trabajadora social para orientar a las familias ante dificultades económicas, laborales o administrativas.

Entre los recursos existentes se encuentra la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, conocida habitualmente como CUME. La normativa estatal permite reducir la jornada al menos un 50% cuando se cumplen los requisitos y establece una prestación equivalente al 100% de la base reguladora correspondiente, aplicada en proporción a la reducción de jornada. La regulación de esta ayuda acaba además de actualizarse mediante el Real Decreto 957/2026.

Una asociación que todavía no tiene casa

El crecimiento de ADILAVA contrasta con una carencia que Fernández repitió varias veces durante la entrevista: la asociación todavía no dispone de un local propio donde atender con normalidad a las familias.

El Ayuntamiento de Arrecife les ha permitido utilizar el Centro Sociocultural El Zaguán determinadas tardes, pero Fernández considera insuficiente disponer únicamente de unas horas dos días a la semana. Si una familia no puede acudir en ese horario, explica, la alternativa termina siendo buscar cualquier otro espacio.

«¿Qué hago? ¿Los cito en un bar? Para mí eso es indigno», afirmó. Su petición es disponer de un espacio estable, preferentemente en Arrecife por su ubicación central dentro de la isla, en el que puedan desarrollarse consultas psicológicas, atención social, actividades formativas y encuentros entre pacientes. Fernández subraya, al mismo tiempo, que mantiene una buena relación con las administraciones y plantea la reclamación como una necesidad pendiente, no como un enfrentamiento institucional.

Detectar la diabetes tipo 1 antes de que aparezcan los síntomas

Pero probablemente el proyecto que ADILAVA considera más ambicioso es el relacionado con la detección precoz de la diabetes tipo 1 en familiares de primer grado de personas diagnosticadas.

Fernández sostiene que Lanzarote aspira a convertirse en la primera isla en desarrollar esta iniciativa de manera organizada y explica que ya se han producido contactos con responsables sanitarios y profesionales del Hospital Doctor José Molina Orosa. Esa condición de «primera isla» corresponde, por ahora, a lo anunciado por el presidente de ADILAVA y no a una certificación externa disponible públicamente.

Lo que sí está plenamente respaldado por la evidencia médica es la utilidad de este tipo de cribado en personas con riesgo elevado. Los Estándares de Atención en Diabetes 2026 de la American Diabetes Association recomiendan ofrecer pruebas de autoanticuerpos a personas con antecedentes familiares de diabetes tipo 1 o con riesgo genético conocido. La detección puede analizar autoanticuerpos relacionados con la destrucción autoinmune de las células productoras de insulina antes de que aparezca la enfermedad clínica.

La ADA establece además que las personas en las que aparecen varios autoanticuerpos confirmados presentan un riesgo elevado de progresión hacia una diabetes tipo 1 clínica y deben recibir seguimiento especializado. Una vigilancia precoz también puede reducir la posibilidad de que el diagnóstico llegue mediante una cetoacidosis diabética, una de las complicaciones agudas más graves de la enfermedad.

Es precisamente ese cambio el que persigue Fernández: sustituir, cuando sea posible, el diagnóstico abrupto por el conocimiento previo, la vigilancia médica y la preparación de la familia.

Prevenir el tipo 2 antes de que aparezca

El segundo frente será la diabetes tipo 2. Durante las actividades organizadas por ADILAVA está previsto utilizar el cuestionario FINDRISC, una herramienta que valora factores como edad, actividad física, alimentación, antecedentes familiares o perímetro abdominal para estimar el riesgo futuro de diabetes tipo 2.

No diagnostica por sí solo la enfermedad, pero puede señalar qué personas deberían consultar con su médico y someterse a pruebas. FINDRISC ha sido validado en diferentes poblaciones europeas como herramienta para identificar personas con mayor riesgo de desarrollar diabetes tipo 2.

En este caso, la prevención sí puede desempeñar un papel decisivo. La OMS recuerda que mantener un peso saludable, practicar actividad física regularmente, seguir una alimentación adecuada y evitar el tabaco puede prevenir o retrasar la aparición de diabetes tipo 2.

El hospital, de la reivindicación al reconocimiento

Fernández combina las reclamaciones con un reconocimiento poco habitual en el discurso sobre la sanidad insular. Durante la entrevista quiso destacar expresamente la atención que reciben los pacientes diabéticos en el Hospital Doctor José Molina Orosa. «Tenemos un servicio de endocrinología y pediatría para pacientes con diabetes que muchos hospitales desearían tener», aseguró, poniendo especialmente en valor a endocrinos, pediatras y educadoras en diabetes, aunque recordó también la carga de trabajo que soportan algunos profesionales.

ADILAVA ha mantenido reuniones con responsables del Área de Salud y del hospital para estudiar nuevas fórmulas de colaboración. Una de ellas consistiría en facilitar que la asociación pueda acompañar, siempre que las familias quieran, a pacientes que acaban de recibir un diagnóstico o atraviesan una complicación grave, incorporando también el apoyo psicológico. Las conversaciones, según Fernández, han sido positivas, aunque insiste en que prefiere esperar a que existan acuerdos definitivos antes de darlos por cerrados.

Que un niño no tenga que esconder su sensor

Otra parte del trabajo comienza mucho antes de llegar al hospital: en las aulas. ADILAVA ya desarrolla actividades con profesores y monitores deportivos para explicar qué es la diabetes tipo 1, cómo actuar ante determinadas situaciones y por qué un menor puede necesitar consultar su teléfono, comer o detener una actividad para corregir sus niveles de glucosa.

Fernández relata que todavía existen niños que esconden su sensor o sienten vergüenza cuando una alarma suena en clase. Su objetivo es normalizar una tecnología que forma parte de su tratamiento y evitar que la enfermedad termine condicionando la integración escolar.

La asociación valora positivamente el apoyo de auxiliares cuando se solicitan, pero mantiene otra reivindicación: ampliar la presencia de personal de enfermería en los centros educativos.

Ante la diferencia entre las islas capitalinas y no capitalinas: «No hay equidad entre islas»

Todas estas demandas desembocan en una reivindicación territorial. Fernández considera que Lanzarote, La Graciosa y otras islas no capitalinas afrontan dificultades adicionales para acceder a determinados recursos y especialistas.

«No digo que necesitemos más importancia, pero sí más apoyo. No hay equidad entre islas», afirmó durante la entrevista. ADILAVA ya forma parte de la Federación Canaria de Diabetes y quiere trabajar conjuntamente con las asociaciones del resto del Archipiélago, aunque defendiendo al mismo tiempo las necesidades concretas de Lanzarote y La Graciosa.

Ese mensaje estará también presente este sábado 14 de noviembre. A las once de la mañana, ADILAVA partirá desde el Puente de las Bolas de Arrecife hacia el Parque Temático en una caminata abierta a toda la ciudadanía por el Día Mundial de la Diabetes. No habrá competición ni clasificación. Fernández insiste en llamarlo simplemente un paseo.

El lema resume bastante bien lo que la asociación intenta construir desde hace menos de un año: «Paso a paso». Un local, apoyo psicológico, prevención, educación, detección temprana y más coordinación sanitaria. Pequeños pasos para una enfermedad que, para quienes conviven con ella, está presente todos los días.

 

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